Sobre a morte, as mães e a luta pelas suas ideias

Sobre a morte, as mães e a luta pelas suas ideias

Sobre a morte, as mães e a luta pelas suas ideias

O médico limpou a garganta. “Desculpe, mas tenho más notícias.”

Fez uma pausa, olhando para o chão. Voltou a olhar para cima, para ela. Começou a dizer qualquer coisa e depois parou, olhando de novo para o chão.

Foi nessa altura que a Pat começou a chorar.

Tinha discutido consigo própria sobre a possibilidade de ir ao consultório médico. O seu bebé tinha um ano de idade e ainda não tinha começado a gatinhar. Tentou, sim, arrastando as pernas atrás de si, enquanto se esforçava por andar apenas alguns metros no chão, mas não parecia bem. Todos lhe diziam que se estava a preocupar por nada, e talvez estivesse, mas ela disse a si própria que o levaria ao médico, só por precaução…

“O seu filho tem uma doença neuromuscular chamada Atrofia Muscular Espinhal”, disse o médico. “É uma forma de distrofia muscular que afecta principalmente as crianças.”

Pat ficou sem palavras. Toda a gente lhe tinha dito que ela era tola. Ela esperava que estivessem errados, rezou que estivesse enganada, mas mesmo assim . . . ela sabia.

“O que é que lhe vai acontecer?”, conseguiu dizer.

“Enquanto a maioria das crianças fica mais forte à medida que envelhece, o seu filho vai ficar mais fraco. Vai perder a capacidade de se mexer. Vai perder a capacidade de respirar por si próprio. E, um dia, apanhará uma infeção que se espalhará pelo seu sistema respiratório, provocando-lhe uma pneumonia grave…”

Ela levantou a mão para o impedir. “Está a dizer que ele vai morrer?”

Ele acenou com a cabeça. “Existem três tipos de AME. Se for detectado tão cedo, o seu filho tem quase de certeza o Tipo I. A maioria das crianças com o Tipo I morre de pneumonia antes dos dois anos de idade.” Fez uma pausa. “Desculpe.”

Pat olhou para a sua cara e viu que ele realmente era desculpe. Isso deixou-a zangada. Não por causa da sua pena, mas porque, aos olhos deste homem, o seu bebé já estava morto.

“Não se desculpe”, disse Pat, limpando as lágrimas do seu rosto. A sua voz ficou subitamente muito calma. “Ele não vai morrer.”

“É importante que compreenda a situação, Sra. Morrow. A pneumonia… ele não vai conseguir lutar contra ela.”

“Não vai ter de o fazer”, disse ela. “Eu vou lutar por ele.”

O milagre das mães

Durante os 16 anos seguintes, tive pneumonia 16 vezes. Mas nunca morri. Parece estranho dizê-lo, mas a minha mãe não deixou que isso acontecesse.

Orquestrou uma equipa de mais de uma dúzia de médicos. Dormiu numa cadeira ao meu lado no hospital, por vezes durante 30 dias seguidos. Batia-me no peito e nas costas de duas em duas horas para soltar o muco, cobrindo-me o peito e as costas de nódoas negras.

Hoje, com 27 anos, sou uma das pessoas mais velhas do mundo com o meu tipo de AME, e as pessoas dizem-me que é um milagre. E eu concordo que é. Mas o milagre não sou só eu. É uma mãe que lutou como só uma mãe pode lutar para me manter vivo.

Por “vivo”, não quero dizer apenas “não morto”. Seria de esperar que a minha mãe ficasse satisfeita por eu viver em casa, longe do mundo, onde me pudesse proteger, mas para ela, isso não era viver. Ela insistiu para que eu fosse ótimo.

Quando a directora da minha escola primária decidiu que as crianças com deficiência não tinham lugar na sua escola, a minha mãe recorreu à direção da escola e transformou a vida de todos os membros da direção num inferno durante dois anos.

Ganhou.

Quando eu quis jogar basquetebol, ela obrigou um treinador estupefacto a reinventar as regras do jogo para que eu pudesse ser o “portador da bola” da equipa e ninguém pudesse tirar-me a bola. Sem surpresa, todos me queriam na sua equipa.

Quando eu já não conseguia pegar num lápis, ela arranjou maneira de os alunos de honra dos colégios locais me ajudarem com os trabalhos de casa depois das aulas. Formei-me aos 16 anos, não só perto do topo da minha turma, mas também com créditos universitários.

Se é mãe, nenhuma destas coisas a surpreende. Algumas mães são fracas, é certo, mas a grande maioria luta pelos seus filhos, especialmente quando esses filhos estão indefesos. Não é porque estejam a tentar ser heróis. É porque esse é o seu trabalho.

E acho que podemos aprender algo com elas. Não quero minimizar o que as mães fazem, mas acredito que o nosso trabalho como escritores não é assim tão diferente.

Lutar pelas suas ideias

Enquanto crescia, tive sempre de lutar para que as pessoas me ouvissem.

A pior parte de ser deficiente não é a dor ou a luta, mas sim a forma como o mundo tenta empurrá-lo para um canto e fingir que você não existe. Afinal, o que é que você pode ter para contribuir? Vai morrer em breve, coitadinho. Aqui tem um quarto calmo e agradável e alguma morfina para aliviar a dor.

Eles não o fazem proactivamente não, mas também não esperam que tenha sucesso. Passei toda a minha vida a lutar contra o peso dessas expectativas.

Como quando os professores universitários ficaram estupefactos quando, no primeiro dia, pedi ao meu assistente para levantar a mão, para que eu pudesse responder à pergunta que mais ninguém conseguia.

Ou o olhar vagamente constipado de um capitalista de risco quando pedi 500.000 dólares de capital inicial para a minha primeira empresa de software.

Ou os olhares incrédulos das pessoas numa conferência imobiliária quando dei uma palestra sobre a compra de casas de um milhão de dólares sem sequer conseguir subir as escadas para ver o seu interior.

A sua descrença nunca me impediu, claro. Não é uma questão de persistência, de força ou de atitude, como algumas pessoas pensam. É uma questão de vergonha.

Como é que eu podia olhar para a minha mãe, para o meu pai e para todos os outros que se sacrificaram tanto por mim e dizer-lhes: “Não consigo?” Não o conseguiria suportar. A vergonha de desonrar o seu sacrifício, desistindo, envenenaria a minha alma.

E assim eu luto

Se a minha mãe podia ignorar um médico que me condenaria à morte, então eu posso ignorar os meus demónios interiores que me dizem que nunca conseguirei ser escritor.

Se a minha mãe podia exigir que eu tirasse sempre 20 na escola, então posso exigir grandeza em cada post que publico no blogue.

Se a minha mãe podia pressionar os administradores da escola e as agências governamentais para me darem a ajuda de que eu precisava, então eu posso pressionar os bloggers e os utilizadores poderosos das redes sociais para darem à minha ideia a atenção que ela merece.

Não quero com isto dizer que sou único, porque não sou. Sim, tive de ultrapassar muitas adversidades, mas o mesmo acontece com todas as pessoas criativas que querem que as suas ideias vejam a luz do dia.

Se quer ter sucesso, não pode ficar à espera que o mundo lhe dê atenção da mesma forma que um aleijado espera que as senhas de alimentação cheguem pelo correio. Tem de ser um guerreiro. Tem de atacar com a loucura de uma mãe cujo filho está rodeado por um exército de predadores.

Porque, sejamos realistas, as suas ideias são os seus filhos. O seu futuro é tão terno e delicado como o de qualquer recém-nascido.

Não pode simplesmente escrevê-los e esperar que tenham sucesso. Escrever não tem a ver com colocar palavras na página, tal como ser pai ou mãe não tem a ver com o ato de conceção. Trata-se de dar vida a algo e depois trabalhar para garantir que essa vida se torna em algo belo.

Isso significa passar dez horas num post, em vez de 30 minutos.

Isso significa escrever um guest post todas as semanas, em vez de um a cada poucos meses.

Isso significa pedir links sem qualquer vergonha ou reserva, não porque lhe falte humildade, mas porque sabe, no fundo da sua alma, que o que fez é bom.

Tem de perceber que o seu blogue é mais do que uma simples coleção de uns e zeros a flutuar no ciberespaço. É mais do que as palavras na página. O seu blogue é uma plataforma de lançamento para as suas ideias, e você são o combustível do foguetão que os levanta do chão.

Por isso, queime-a, querida.

As suas ideias estão a contar consigo.